El objetivo de FEDER en su XIV Jornada Sociosanitaria, hacer posible la atención integral de las ER en Comunidad Valenciana

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 20 de noviembre su XIV Jornada Sociosanitaria en Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana  “Un desafío global, un desafío integral” en el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (MICOF).

  • Este evento reúne a pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios, administración pública e investigadores para dar respuesta a necesidades comunes de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente

Por ello nace esta jornada, que en esta edición, se centrará en coordinación de la atención integral de estas patologías. A menos de una semana, quedan las últimas plazas por cubrir con inscripción previa que puede realizarse aquí.

Las jornadas, que se sitúan como uno de los eventos principales en la agenda de la FEDER en la Comunidad Valenciana, contarán con representantes de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública como  José Manuel Ventura Cerdà, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios. Junto a él, inaugurarán la jornada Jaime Giner Martínez, Presidente del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia, y Juan Carlos González Coll, miembro de la Junta Directiva de FEDER.

Con ello, podrán el foco en el movimiento asociativo acogiendo el testimonio de personas como Belén Orts Sánchez-Alarcos, que trasladará su experiencia como familiar de una persona afectada por la Enfermedad de Gaucher y los desafíos a los que su familia y hermana se tuvo que enfrentar como las barreras sociales, laborales o burocráticas, entre otras.

Un encuentro con la mirada puesta en Europa

Estas jornadas se enmarcan dentro de la nueva convocatoria de Redes Europeas de Referencia que ha abierto la Comisión Europea hasta el 30 de noviembre para que los Estados Miembros puedan participar en las 24 Redes que se crearon en el 2017 como mecanismo para mejorar el acceso a diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria.

  • Cada Red Europea de Referencia responde a un grupo de patologías para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje. Hasta la fecha, España participa en 17 de estas redes.

Comunidad Valenciana concretamente también participa de estas redes, ya que está representada actualmente el Hospital del Mar y el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, que participa en 2 de ellas. De esta forma, la comunidad trabaja en red con Europa en las redes que responden a epilepsia, enfermedades neuromusculares y cánceres pediátricos.

La atención integral, indispensable en el abordaje de las ER

Este modelo europeo de intercambio de información podría servir también de base para intercambiar conocimiento sobre la coordinación sociosanitaria y social de las enfermedades raras.

Y es que la necesidad de una atención integral para las enfermedades raras ha tomado especial actualidad tras el desarrollo del Proyecto INNOVCare, una iniciativa que se presentará en la jornada y que se trata de un proyecto desarrollado entre 2015 y 2018 que ha analizado la atención en el paciente para la provisión de prestaciones sociales.

  • Entre sus conclusiones principales, a nivel europeo, se extrae que el 65% del colectivo ha tenido que visitar diferentes servicios sociosanitarios en un corto período de tiempo y el 67% siente que estos servicios no se comunican bien entre sí.

Como resultado, la Comisión Europea identificó la necesidad de cubrir las necesidades sociales del colectivo y aconsejó a los Estados Miembros a facilitar la atención multidisciplinar.

Para aterrizar esta realidad y propuesta en Comunidad Valenciana, la cita contará con la intervención de profesionales sanitarios, investigadores científicos, trabajadores sociales, psicólogos y representantes del movimiento asociativo.

Profesionales sociosanitarios aterrizan la Atención Integral en Comunidad Valenciana

Esta jornada dará cita a expertos en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, quienes participarán activamente en ella a través de ponencias en las cuales se hablará sobre la Coordinación multidisciplinar entre la unidad de cuidados paliativos y otras consultas de enfermedades raras, que vendrá de la mano del Dr. Miguel Fombuena Moreno, Presidente de la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa, Médico Especialista en Medicina Interna. Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Dr.Moliner.

Además, se trasladará el papel de las unidades de Patologías Minoritarias a través de la visión experta de la Dra. Lydia Díez Langhetée, Especialista en Medicina Interna y Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital de Manises en Valencia. Además, también se contará con ruegos y preguntas, que serán moderados por Federico Pallardó Calatayud, Investigador y profesor de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia.

  • Por otra parte, en esta jornada se abordará la coordinación social de las enfermedades raras y por ello, se expondrá el proyecto INNOVCARE para la atención integral de los pacientes el cual será trasladador por Miriam Torregrosa Granado, Trabajadora Social de FEDER.

Junto a ello, también se pondrá la mirada en el colectivo de pacientes y familiares con la ponencia ‘Acompañar para ser acompañado. ¿Nos acompañas?’ que realizará Bárbara Congost Mirón. Presidenta de la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI). Centro de terapia multidisciplinar.

También se trasladarán información sobre un recurso específico para personas con Enfermedad Rara como es el piso tutelado, todo ello, será facilitado por Cintia Valero Serrano, Coordinadora de la Asociación Valenciana del Síndrome de Prader Willi y por Laura Pérez Fernández, Psicóloga de esta misma entidad. En esta segunda parte, también se abrirá turno de ruegos y preguntas que estará moderada por María Teresa Torres Bartual, Vocal de asociaciones y Miembro de la Junta Directiva del MICOF.