Primeros resultados del proyecto “Materia Gris” sobre necesidades educativas de niños con síndrome de Noonan y otras rasopatías

– Francisca Castellano, coordinadora del proyecto, y María Isabel Marí, profesoras del Departamento de Ciencias de la Educación de la CEU UCH de Castellón, lideran este estudio nacional sobre las dificultades de aprendizaje de los niños con este tipo de enfermedades raras

– Las Jornadas de Divulgación de Rasopatías 2021, donde se han presentado los primeros resultados de “Materia Gris”, han sido organizadas por la Federación Española de Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS), en colaboración con FEDER

Las profesoras del Departamento de Ciencias de la Educación de la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU UCH) de Castellón Francisca Castellano y María Isabel Marí han presentado los resultados preliminares del estudio “Materia Gris” en la Jornada nacional sobre el síndrome de Noonan y otras rasopatías.

Junto a neuropsicólogos, psicólogos, psicopedagogos y otros expertos de distintas comunidades autónomas, Francisca Castellano, de la CEU UCH, es la investigadora principal de este proyecto para realizar evaluaciones neuropsicológicas entre los niños y adolescentes con rasopatías, con el objetivo de diseñar estrategias educativas adaptadas a sus necesidades específicas.

• Según explica la profesora de la CEU UCH Francisca Castellano, “las rasopatías son enfermedades de origen genético que se caracterizan por presentar una mutación en los genes que codifican las proteínas RAS.

Esta mutación afecta al desarrollo de funciones cognitivas superiores, entre ellas los procesos de aprendizaje. Los niños con algún tipo de rasopatía presentan además algunas características fenotípicas como estatura baja, párpado caído, orejas de implantación baja, problemas de alimentación, cardiopatías…

Dentro del proyecto Matería Gris, que impulsa la investigación neuropsicológica en el campo de las rasopatías, hemos obtenido ya los primeros resultados, que hemos presentado en la jornada nacional de expertos en este tipo de enfermedades raras”.

Resultados del funcionamiento cognitivo

Las profesoras de la CEU UCH destacan que los niños y adolescentes que han participado en la primera parte de la investigación del proyecto Materia Gris, iniciada en 2020 en la Comunidad Valenciana, Asturias y Madrid, han presentado un funcionamiento cognitivo situado en el rango medio-bajo a medio.

También han detectado déficits a nivel neuropsicológico, socioemocional y conductual, como son los déficits de funcionamiento ejecutivo, la afectación en el desarrollo del lenguaje, los problemas en el aprendizaje, tanto en lectura y escritura como en matemáticas, y un funcionamiento socioemocional poco eficaz, con cognición social y perfil sensorial atípico. El estudio también revela que estos niños y adolescentes con rasopatías tienen un mayor riesgo de presentar trastornos del neurodesarrollo, como TDAH y TEA.

Pautas para atender las necesidades educativas

Una vez completado el estudio, el objetivo final del proyecto Materia Gris, según señala la profesora de la CEU UCH e investigadora principal Francisca Castellano, “es elaborar un documento guía para orientar a las familias y dar a conocer a los diferentes profesionales, especialmente del ámbito educativo, las características de los niños con rasopatías, así como proporcionar pautas de intervención y medidas educativas para atender adecuadamente las necesidades educativas de los niños que padecen esta enfermedad rara”.

Estos resultados preliminares del proyecto Materia Gris se han presentado en las Jornadas de Divulgación de Rasopatías 2021, organizadas por la Federación Española de Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS), con el patrocinio de Novo Nordisk y la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En las jornadas se ha anunciado la ampliación del estudio a otras regiones, gracias a la colaboración de las Asociaciones Síndrome de Noonan de Andalucía, Murcia, Aragón, Cantabria y Cataluña.