El día 21 de junio hemos celebrado el día mundial de la ELA, Conmemoración establecida en 1996 en el ‘VI Encuentro de la Alianza Internacional de las Asociaciones ELA’ para “visibilizar la enfermedad, fomentar la investigación sobre sus desencadenantes y mejorar el arsenal terapéutico”.
Pero ayer ,por desgracia, solo hemos podido conmemorar que han transcurrido 233 días desde la entrada en vigor de la ‘Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible’, aprobada por unanimidad en octubre de 2024, y que la norma sigue sin ser financiada como es necesario por el Gobierno , habiendo muerto 600 pacientes en este tiempo.
Según la ‘Fundación Luzón’, los costes directos para los enfermos de ELA,(4.000/4.500 en España) y sus familias ascienden a 184/230 millones de euros anuales, de los que el Gobierno únicamente “ha cubierto” hasta el momento 10 millones con la subvención a ‘ConELA’ anunciada el pasado 4 de junio, pero de la que aún los enfermos no han recibido cantidad alguna.
En este sentido, por si fuera poco, la ministra de Sanidad, compañera de Joan Baldoví, usó con sorna la expresión “Ay, pobrecitos” para referirse a los pacientes al ser preguntada la semana pasada en el Senado por el referido incumplimiento en la financiación de la ley. Una muestra más de la falta de empatía de un Gobierno cercado por la “pornocorrupción” y poco atento a los problemas de los ciudadanos.
El Partido Popular se comprometió ya en junio de 2023 a “blindar por ley la ayuda para que los afectados por la ELA y sus familias tengan la mejora calidad de vida posible”, a crear “un centro nacional de investigación” y a posibilitar la “declaración de dependencia con el diagnóstico para agilizar las prestaciones”.
El dinero público ha de ser empleado para resolver problemas y no en resolver la vida a los corruptos, o en pagar sus vicios como estamos viendo con asombro todos los españoles:
“¿Cuántas vidas de personas enfermas de ELA se hubieran podido salvar con las presuntas comisiones a Santos Cerdán?”, esa es la pregunta que se tienen que hacer las personas decentes en nuestro país.
Mientras el Gobierno de España de Diana Morant, Pilar Bernabé y Joan Baldoví, desprecia a estos enfermos, el Gobierno de la Generalitat Valenciana ha anunciado que en los presupuestos autonómicos de 2025 contarán con una línea de ayudas específicas para los enfermos de ELA dotada de 700.000 euros, haciendo un enorme esfuerzo ya que Pedro Sánchez, desde octubre pasado, está empeñado en asfixiar económicamente a nuestra Comunitat , como hemos podido comprobar al negarse a aprobar la llegada de 1.900 millones del FLA extraordinario.
Esta ayuda a los enfermos y a sus familias tiene como finalidad posibilitar la adquisición de material y a la contratación de personal de apoyo para su cuidado y que va a beneficiar a las 400 personas enfermas de ELA en la Comunitat.
La Generalitat Valenciana está supliendo, a pesar de las graves dificultades económicas impuestas por Pedro Sánchez a los valencianos, la falta de sensibilidad social de un Gobierno central más preocupado de la UCO y de los registros en su sede, que en atender a estos enfermos.
No puede olvidarse que la ley de la ELA fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados, con el voto del PSOE y Compromís, pero aún no se ha aprobado la financiación de 200 millones de euros presupuestados a nivel nacional la atención de estos enfermos, y sin que ninguno de sus dirigentes hayan salido a pedir perdón por los cientos de muertos que se están produciendo sin poder tener las ayudas necesarias para sus cuidados,
Tampoco han pedido perdón a las familias que en muchas ocasiones tienen que endeudarse para poder pagar los cuidados de sus seres queridos. Para Diana Morant, Pilar Bernabé y Joan Baldoví estas víctimas son de segunda, y no merecen respeto ni dignidad.
¡Qué Vergüenza!
