El Grupo Parlamentario Plural en el Congreso se ha hecho eco del posicionamiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Y ha presentado una Proposición no de Ley que aterriza su posicionamiento y datos sobre la Estrategia de Vacunación frente a COVID-19 en la cámara parlamentaria. Instando al gobierno a contemplar «a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico que comporten especial vulnerabilidad frente a la COVID-19. Especialmente aquellas que conlleven alteraciones significativas de la función cardiaca y respiratoria».
Asimismo, la iniciativa parlamentaria insta al Gobierno a «realizar un estudio en sintonía con la Federación Española de Enfermedades Raras con el fin de determinar qué patologías dentro de las consideradas enfermedades raras, suponen un riesgo añadido, ya sea por razones salud o de aislamiento social». Así como a «establecer los canales de comunicación e información necesarios para reducir la incertidumbre de las familias. Que ya viven en una situación de aislamiento y desinformación derivado de la propia enfermedad con la que conviven».
Ahora, en un momento en que se está consiguiendo vacunar a las personas con más riesgo que son nuestros mayores, FEDER plantea la posibilidad de que quizá sea el momento de ampliar la estrategia más allá del criterio de edad. Tomando en especial consideración a colectivos especialmente vulnerables como éste.
Es difícil generar evidencia en las enfermedades raras
En este sentido, la organización recuerda que en enfermedades raras generar evidencia es muy difícil dada su baja prevalencia. Es decir, como viene ocurriendo históricamente, los criterios de la Estrategia se fundamentan en criterios basados en la experiencia. Pero en este colectivo es muy difícil contar con ella. «De ahí que sea fundamental contar con esta perspectiva en la próxima actualización» ha concluido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Asimismo, precisamente por esta incertidumbre que rodea a las enfermedades raras, FEDER alerta de que es fundamental un seguimiento clínico más estricto de la enfermedad. Sobre todo, teniendo en cuenta que parte del colectivo no se está vacunando. Y que, a su vez, la prevención está frenando el acceso a esta atención. Ya que, por miedo al contagio, familias con enfermedades raras llevan prácticamente confinadas desde el inicio de la pandemia.
Y es que, si bien ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematológicas en sus últimas actualizaciones, desde FEDER consideran necesario dar continuidad a este paso para cubrir a quienes conviven comorbilidades y enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.
En este sentido, ha aludido a los criterios establecidos en el informe desarrollado por los expertos de las Redes Europeas de Referencia. Que han proporcionado orientación específica sobre las enfermedades raras y los grupos de patologías que deben priorizarse en los planes de implementación de vacunas de los diferentes países.
Desde el inicio de la Estrategia, desde FEDER, se ha trasladado desde la problemática del colectivo de forma directa a los órganos del Ministerio y de las Comunidades Autónomas. Sin embargo, las últimas actualizaciones aún no contemplan esta realidad.
Heterogeneidad en la vacunación a figuras de cuidado
La organización continúa insistiendo en esta necesidad a la par que incide en la importancia de garantizar un entorno seguro para el paciente. Sobre todo para aquellos menores que no pueden optar a la vacunación. En este sentido, «queremos incidir en que es fundamental proteger a las figuras de cuidado. Que ofrecen una labor muy difícil de sustituir», en palabras de Carrión.
FEDER tiene constancia de algunas Comunidades Autónomas sí están integrando en la vacunación a cuidadores, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad. De ahí que la estrategia de incidencia política se haya ceñido a las Consejerías de Sanidad en el marco de sus competencias
