Un total de 4.308 menores conocieron la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, durante el curso escolar 2020-2021, a través del proyecto educativo ‘Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito’. Que elabora la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional. Y el cual, tiene como objetivo fomentar la inclusión de la infancia que conviven con alguna de ellas.
«Este proyecto es posible gracias al compromiso de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional. Y a través del apoyo de los centros educativos que muestran su interés para desarrollar esta iniciativa en sus aulas. Contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los jóvenes que conviven con alguna enfermedad rara. Además, hay que remarcar que, el 62% de los colegios que han desarrollado la actividad contaban con alumnado con enfermedades raras» afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Además, la Federación conscientes de la situación derivada de la COVID-19, ampliaron el contenido del proyecto con el objetivo de trasladar hábitos de protección e higiene para concienciar al alumnado sobre la importancia del lavado de manos, el uso de la mascarilla y la distancia social. También, se potenció la formación del voluntariado de manera digital para garantizar el desarrollo de las actividades de manera telemática, adaptando así a la realidad actual.
La inclusión educativa como respuesta
A través de ‘Las Enfermedades Raras ya están en el cole con Federito’ se busca conseguir una escuela más inclusiva y diversara. Trabajando en coordinación con el profesorado y el alumnado para impulsar el conocimiento en las enfermedades raras. Esto es posible, gracias a las actividades que realiza el voluntariado con los menores en las aulas. Trasladando información sobre estas patologías de una manera sencilla e interactiva.
«La concienciación desde edades tempranas es fundamental para impulsar una transformación social que mejore la calidad de vida del colectivo. Especialmente en la infancia, pues, durante los primeros meses de pandemia se tuvieron que enfrentar a carencias en cuanto a la intervención y abordaje terapéutico en el 40% de los casos» afirma Carrión.
El 88% de las enfermedades raras surgen en edad pediátrica
Cuando nos referimos a enfermedades raras, hay que tener en cuenta que el 88% de estas patologías suelen aparecer en edad pediátrica. Y que el 41% se han sentido discriminadas alguna vez en el ámbito educativo, según el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias en Enfermedades Raras de la Federación.
De esta realidad, surge la motivación de FEDER para impulsar proyectos como ‘Las Enfermedades Raras ya están en el cole con Federito’. Para continuar construyendo un camino que garantice la inclusión de los jóvenes con enfermedades raras. Tanto en el ámbito educativo como en cualquier aspecto de su día a día.
