Se estima que 109.000 personas mayores de 65 años en la Comunidad Valenciana tienen Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE),2,3 principal causa de ceguera en este grupo de población. Además, más de 500.000 personas con diabetes en la región podrían estar en riesgo de padecer Edema Macular Diabético (EMD), una de las complicaciones más temidas de la retinopatía diabética que representa una amenaza para la visión en estos pacientes.5,6
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Estas enfermedades se han convertido en una creciente preocupación de salud pública, especialmente en aquellos lugares donde el envejecimiento y el aumento de la prevalencia de la diabetes es una realidad.1,4
A pesar de su impacto en la calidad de vida, el diagnóstico de estas patologías no siempre es lo suficientemente precoz. Según la encuesta ‘Anatomía de la DMAE en España’, el 57% de los pacientes con DMAE en la Comunidad Valenciana tiene un alto grado de dependencia.7
En este contexto, el documental ‘Ensayo sobre la Mirada’, ayuda a conocer de primera mano los retos y limitaciones a las que se enfrentan las personas con discapacidad visual. Una iniciativa, producida por Roche Farma España y Movistar, que somete a un experimento de empatía a una veintena de profesionales sanitarios, médicos oftalmólogos y farmacéuticos de hospital, poniéndose en la piel de seis personas con enfermedades de la retina. La pieza propone un recorrido para ‘hacer visible lo invisible’ y promover un cambio de mirada en la práctica clínica y en la conciencia social.
Un proyecto que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) y la colaboración de Acción Visión España y de la Federación Española de Diabetes (FEDE), y que ayer se estrenó en los Cines Lys de Valencia en un evento que reunió a profesionales sanitarios, pacientes, gestores y medios de comunicación.
Tras la proyección, se celebró un debate en el que se abordó la situación de estas enfermedades y cómo dar respuesta al reto sanitario que plantea su aumento.
En el mismo participaron los doctores Cristina Peris, vicepresidenta de la Sociedad Valenciana de Oftalmología; Roberto Gallego, oftalmólogo especialista en retina en la Clínica Oftalvist de Valencia; Javier Montero, responsable de la Unidad de Oftalmología en Vithas Valencia Turia y especialista en el Hospital General Universitario de Valencia; Teresa Diago, oftalmóloga especialista en retina en el Hospital de la Ribera de Alzira (Valencia) y en la clínica Oftalmológica Rahhal. A su vez, Andrés Mayor, presidente de Acción Visión España; y Francisco Sáez, de la Federación de Diabetes de la Comunidad Valenciana, acudieron en representación de la comunidad de pacientes.
Enfermedades poco conocidas
Durante la jornada, se puso de manifiesto que, pese al impacto de estas enfermedades, la detección precoz sigue siendo un desafío, ya que muchas personas suelen achacar los síntomas a signos normales del envejecimiento. De hecho, los datos del informe ‘Anatomía de la DMAE en España’ señalan que solo un 30%7 de los pacientes valencianos conocía esta enfermedad antes de ser diagnosticados, lo que subraya la falta de información sobre el cuidado de la salud visual y la necesidad de aumentar la sensibilización en la población general.
Miriam Sedano, directora regional para la zona Levante de Roche, ha afirmado: «Este documental es un ejemplo del compromiso de Roche para dar voz a los pacientes y poder visibilizar lo invisible: esas fases iniciales de las enfermedades de retina que pasan desapercibidas. No estamos ante un simple problema de salud individual, sino ante un reto social de primer orden”. Además, apuntó, “el impacto de estas patologías va mucho más allá del hospital; golpea la productividad y la calidad de vida de todo el entorno del paciente».
En este sentido, la doctora Cristina Peris ha destacado la importancia de la educación y la empatía para mejorar el abordaje de estas enfermedades:
«Es fundamental que los propios profesionales entendamos las dificultades a las que se enfrentan nuestros pacientes. Experiencias como las que se plasman en este documental nos permiten ponernos en su lugar y contribuyen a sensibilizar sobre lo que implica tener una discapacidad visual. Asimismo, es importante educar y concienciar a la población para que el diagnóstico y tratamiento de estas patologías sea lo más precoz posible, mejorando así su pronóstico visual”.
A esta problemática se suma la relación entre una de las enfermedades crónicas más prevalentes entre la población a partir de los 65 años, como es la diabetes, y su impacto en la salud visual. De hecho, el Edema Macular Diabético (EMD) es la principal causa de pérdida de visión central en personas con diabetes, afectando al 10-15% de los pacientes.8 Pese a su frecuencia, tal y como se recoge en el informe ‘Anatomía del EMD en España’, siete de cada diez pacientes con diabetes desconocen que su enfermedad puede causar EMD, lo que refleja una alarmante falta de conciencia sobre los riesgos visuales asociados a esta enfermedad.9
El valor de las asociaciones de pacientes
Durante el encuentro se ha subrayado el papel clave de las asociaciones de pacientes tanto en el acompañamiento, como en la asesoría de las personas que conviven con problemas de baja visión. Francisco Sáez, ha explicado que “muchas personas con diabetes no son conscientes de que su enfermedad puede comprometer su visión. La falta de información y educación sobre este riesgo es un problema que tenemos que resolver y para ello es fundamental realizar acciones de concienciación como este documental, con el fin de sensibilizar y prevenir posibles complicaciones graves como es el EMD”.
Por su parte, Andrés Mayor ha enfatizado la labor educativa y de apoyo que las asociaciones realizan:
«Las asociaciones somos esenciales no solo en el proceso de sensibilización, sino en la educación e información a los pacientes y sus familias. Es importante poner el foco en que se conozcan bien las consecuencias de enfermedades como la DMAE y el EMD, ya que proporcionar la información adecuada a tiempo puede marcar la diferencia en el manejo de estas patologías”.
Por último, la jornada ha enfatizado en la necesidad de avanzar hacia un enfoque centrado en el paciente, en el que la empatía sea un pilar fundamental de la relación médico-paciente. Los expertos coincidieron en que es imprescindible reforzar el compromiso conjunto entre profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y la sociedad, para aumentar el conocimiento sobre las enfermedades de la retina y subrayar la importancia de una detección precoz.
