Un total de 2.620 menores, a lo largo del curso 2020-2021, conocen las problemáticas de las patologías poco frecuentes, a través del proyecto ‘Las enfermedades raras (ER) ya están en el cole con Federito’. Una iniciativa impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) . Que cuenta con el apoyo del Ministerio de Educación y Formación Profesional y Janssen.
Con este proyecto, se fomenta el respeto a las diferencias y la normalización de estas patologías entre la población infantil. “Este proyecto nos ayuda a impulsar la transformación social desde edades tempranas, permitiéndonos trasladar la realidad de los menores que conviven con alguna de estas enfermedades, fomentando la inclusión” explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
FEDER ha ampliado el contenido trasladando a los escolres hábitos de protección e higiene
Además, FEDER ha ampliado el contenido debido a la COVID-19. Trasladando hábitos de protección e higiene y concienciando sobre la importancia del lavado de manos, el uso de la mascarilla y la distancia. Aspectos fundamentales para garantizar la calidad de vida de los menores con enfermedades raras pues, este colectivo se sitúa como uno doblemente vulnerable.
“Nuestro colectivo se ha enfrentado a nuevas problemáticas, más allá de las comunes que les presenta la propia enfermedad. Han tenido que hacer frente a una mayor incertidumbre, teniendo en cuenta la complejidad clínica, social y educativa de estas enfermedades. Lo que incrementa el miedo al contagio al desconocer las implicaciones del virus” afirma Carrión.
El desarrollo de este proyecto es posible gracias a la labor del profesorado. Durante el curso escolar, un total de 134 tutores se han implicado en esta iniciativa. Además, el papel del voluntariado es fundamental y a través de la digitalización en el proceso de formación que elaboró FEDER, se ha conseguido desarrollar las actividades del proyecto de manera telemática. Adaptándose a los centros y como medida preventiva.
“Queremos agradecer a todos los centros que se han involucrado para potenciar la visibilidad de la realidad de los menores con enfermedades raras. Así como, a las personas voluntarias que han dedicado su tiempo y han trasladado su experiencia para fomentar la igualdad y el bienestar de los más jóvenes que conviven con alguna de estas patologías” agradece Carrión.
Más de 58.000 menores descubren más sobre las enfermedades raras
El proyecto ‘Las Enfermedades Raras ya están en el cole con Federito’ nació en el curso escolar 2012-2013 y desde entonces un total de 58.183 jóvenes han sido sensibilizados sobre la realidad de las enfermedades raras. Un total de 502 centros educativos han incorporado esta acción entre sus actividades anuales.
“Queremos dar las gracias a Janssen y al Ministerio de Educación y Formación Profesional por su compromiso en este proyecto. Ya que, a través de él hemos podido impulsar el conocimiento sobre enfermedades en más de medio millar de centros. Que en el 40% de los casos contaban con alumnado que convivía con alguna enfermedad poco frecuente e implicando a más de 2.200 profesores” agradece Juan Carrión.
