La Unidad de Coagulopatías Congénitas del Hospital La Fe, de referencia para las personas con hemofilia en la Comunitat Valenciana desde 1989, lleva a cabo un programa de dispensación de medicamentos a domicilio desde 2009. Desarrollado en colaboración con ASHECOVA (Asociación de Hemofilia de la Comunitat Valenciana).
“Esta iniciativa fue pionera en España, y sigue siendo de las más destacadas. Gracias al esfuerzo conjunto de la asociación de pacientes y el Servicio de Farmacia del hospital, se ha conseguido implementar un sistema que facilita el acceso a la medicación crónica a un nutrido grupo de pacientes, superior a los 50”. Señala el jefe de la Unidad de Hematología y Tombosis del servicio de Hematología del Hospital La Fe, Santiago Bonanad.
Además, la coordinación entre los servicios de Farmacia y Hematología, “ha permitido simplificar extraordinariamente para los pacientes la obtención de su tratamiento. Además de mejorar enormemente una correcta adherencia terapéutica”, destaca Bonanad.
Esta unidad trata actualmente a cerca de 450 pacientes, con hemofilias graves, moderadas y leves. Además de muchas otras alteraciones de la coagulación, congénitas o adquiridas
Programa de profilaxis individualizada
Por otro lado, La Fe ha desarrollado también un programa de profilaxis individualizada. un programa que permite la personalización del tratamiento basado en el equilibrio entre las necesidades y el comportamiento farmacocinético. Esta iniciativa ha demostrado ser eficaz en la prevención de sangrados. Limitando el número de infusiones y punciones venosas. Reduciendo los inconvenientes para los pacientes y con el consiguiente ahorro económico.
La atención integral que reciben los pacientes con hemofilia la realiza un equipo multidisciplinar compuesto por profesionales de Hematología, Farmacia, Fisioterapia, Enfermería, Psicología, Traumatología, Radiología y Genética.
La hemofilia es un trastorno hereditario en el que se produce un defecto de síntesis de factor VIII de la coagulación que predispone a los sangrados. Sobre todo articulares y musculares.
“El tratamiento estándar de las formas graves se realiza con la administración preventiva de factor VIII intravenoso y más recientemente. Con terapias basadas en anticuerpos monoclonales, y en un futuro próximo, terapia génica. El beneficio de los nuevos tratamientos y procedimientos consiste en la reducción de forma muy importante de la frecuencia y gravedad de los sangrados”, explica el doctor Bonanad.
“Los pacientes con hemofilia disfrutan actualmente de una esperanza de vida similar a la población general. Gracias a las importantes mejoras alcanzadas en las pautas de profilaxis”, añade Santiago Bonanad.
Jornada para informar y concienciar a la población
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe y ASHECOVA, han celebrado el Día Mundial de la Hemofilia. Con una jornada que tiene como objetivo informar y concienciar a la población sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas. También trastornos de la coagulación que, solo en el caso de la hemofilia, afecta a cerca de 4.500 personas en nuestro país.
Durante la jornada, la secretaria autonómica de Eficiencia y Tecnología Sanitaria de la conselleria de Sanidad, Concha Andrés, ha destacado que “nos encontramos en un momento especial porque hay una apuesta clara por la investigación e innovación en enfermedades raras. Con objeto de mejorar el conocimiento de la evolución de la enfermedad para ayudar en la toma de decisiones de los profesionales y mejorar así la calidad de vida de las personas que la sufren”.
Para Concha Andrés, “la tecnología debe estar acompañada siempre por el aspecto humano”. “Es importante respaldar a las personas que sufren enfermedades raras y a sus familias”, ha resaltado.
Por su parte, el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunitat Valenciana, Luis Vaño, ha realizado un llamamiento a la sociedad. “Para ayudar a incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación hereditarios y la necesidad de hacer posible el acceso a la atención adecuada en hemofilia, en todos los lugares del mundo”.
