La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a todos los Estados miembros a desarrollar políticas que den respuesta a familias que conviven con estas patologías
La noticia nace tras la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Momento en que personas que viven con una enfermedad rara, organizaciones, gobiernos, representantes de la ONU, sociedad civil y responsables políticos, se unieron al evento organizado por la Red Internacional de Enfermedades Raras. Fue realizado conjuntamente con el Comité de ONG para Enfermedades Raras y EURORDIS. La Alianza Europea de Enfermedades Raras.
83 países compartieron esta llamada iluminada con mensajes de apoyo de las Misiones Permanentes y Representantes de la ONU. Como Agustín Santos, Embajador Representante Permanente de España ante Naciones Unidas en Nueva York. Junto a él, intervinieron también representantes de Qatar, Brasil, Francia, Japón y Tailandia. Pilar Aparicio, Directora General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad de España, también ha tomado parte en esta iniciativa para poner de relieve el apoyo de España a la Resolución de la ONU.
Una Resolución que permitiría el mayor reconocimiento de las enfermedades raras a nivel internacional. Pueden hacer recomendaciones, colocar un tema en la agenda del sistema de la ONU y exigir la acción de las agencias de la ONU.
Una Resolución de la ONU es un paso trasversal hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad. Tiene el potencial de poner en marcha una ola de acciones políticas a nivel internacional y nacional. El texto podría convertirse en un punto de referencia para fundamentar las afirmaciones de la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional.
FEDER insta al Gobierno a cumplir su compromiso de integrar las ER en la Cobertura Universal de la Salud
«Las necesidades de las enfermedades raras en la planificación global de la cobertura universal. Garantizando el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan».
Éste era uno de los acuerdos sobre enfermedades raras recogidos en el documento Coalición Progresista. Un nuevo acuerdo para España con el que PSOE y UP iniciaron su legislatura. El PSOE había recogido en su programa la creación de un sistema que prestara especial atención a las enfermedades raras. También a la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, registro e investigación. Por su parte, UP recogía el acceso universal y la eliminación de los copagos.
Se han producido algunos titulares significativos en enfermedades raras. Como la puesta en marcha de la convocatoria de concesión de subvenciones para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (IMPaCT). O la presencia de España en las 24 Redes Europeas de Referencia o la reactivación del Fondo de Cohesión Sanitaria que da soporte a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
Carrión ha hecho referencia a los datos que se extraen el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España
La mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años. Una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
«Debemos trabajar para desarrollar la investigación y la innovación, pero también para que ésta sea accesible a las familias. Especialmente para reducir los tiempos de diagnóstico y evitar el agravamiento de la enfermedad con un tratamiento», ha recordado Carrión.
Ha subrayado que, «a pesar de los avances en genética, en España aún no existe la especialidad clínica. La autorización de un medicamento en Europa no siempre es sinónimo de acceso en nuestro país» ha recordado».
Frente a ello, «instamos a analizar los logros y retos en enfermedades raras de los últimos 10 años. La Estrategia Nacional se publicó en 2009 y desde entonces hasta ahora nos enfrentamos a una nueva realidad. Está abordando en algunos casos la investigación o la atención sanitaria. Ha de abordarse de forma más interdisciplinar, integral y actualizada posible» ha concluido Carrión.
 insta a todos los Estados miembros a desarrollar políticas que den respuesta a familias que conviven con estas patologías.){kind=link}