El Grupo Parlamentario VOX en Les Corts Valencianes ha registrado una iniciativa en la que insta al Consell a solicitar al Gobierno de la Nación una ley de financiación de la ELA que garantice los recursos necesarios, el origen de los fondos y un calendario concreto para su puesta en funcionamiento.
Una enfermedad neurodegenerativa de alto impacto
La portavoz adjunta de VOX, Ana Vega, ha explicado la gravedad de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa irreversible que afecta tanto a quienes la padecen como a su entorno familiar y asistencial.
En la Comunitat Valenciana hay más de 700 personas con ELA y se registran alrededor de 100 nuevos casos cada año. En España se diagnostican tres nuevos casos diarios y actualmente más de 4.000 personas conviven con esta enfermedad.
La ELA está considerada una de las patologías neurodegenerativas más frecuentes tras el Alzheimer y el Parkinson. Muchos pacientes requieren atención permanente las 24 horas del día, además de tratamientos invasivos y cuidados de alto coste que, en la mayoría de los casos, recaen directamente sobre las familias.
Según los datos expuestos, cerca del 94 % de las familias no puede asumir económicamente todos los tratamientos necesarios para garantizar una vida digna.
Reivindicación de financiación estatal
Desde 2021, distintos grupos parlamentarios —especialmente VOX— han impulsado iniciativas legislativas en el Congreso para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA.
Sin embargo, según la formación, el Gobierno de Pedro Sánchez ha bloqueado en varias ocasiones estas propuestas mediante prórrogas que han llevado a su decaimiento.
VOX afirma haber impulsado una nueva Ley ELA que, pese a estar en vigor, no contaría actualmente con dotación económica suficiente por parte del Ejecutivo.
Reforzar el sistema de dependencia
Ana Vega ha insistido en la necesidad de exigir al Gobierno de España los recursos necesarios para la atención de las personas con ELA.
La portavoz ha defendido un sistema de dependencia “ágil, equitativo y centrado en las personas”, que garantice la dignidad y calidad de vida de los pacientes, así como el apoyo efectivo a sus familias y cuidadores.
