¿Sabías que existen entre 5000 y 8000 enfermedades raras que afectan a entre el 6% y 8% de la población?

– ¿Sabías que existen entre 5000 y 8000 enfermedades raras que afectan a entre el 6% y 8% de la población?

Es un porcentaje muy bajo. Tan bajo que la respuesta de nuestra ginecóloga a la fatídica pregunta fue: “antes os toca la lotería que vuestra hija tenga una enfermedad rara”. Sorpresa, ese décimo lo llevábamos nosotros.

¿El premio? ANEMIA DE FANCONI. Guau, asusta, y si además te digo que es una enfermedad que normalmente se detecta a edades tempranas y afecta a la sangre, más. ¿Que mi hija tiene leucemia?, “todavía no” otra de las respuestas…

Lo único que nos queda a las familias de los aproximadamente 180 diagnosticados en España es movernos, y hacer eventos para poder recaudar la mayor cantidad de dinero posible para la investigación y que deje de ser una lotería.

  • Que tenga causas, tratamiento y, ¿por qué no? cura, para que nuestros peques puedan tener una infancia feliz.

En esa tarea nos encontramos, y gracias al ayuntamiento de Cofrentes, el próximo domingo 10 de julio tenemos la IV CARRERA POPULAR donde el dinero íntegro va destinado a la fundación (5€).

Seas corredor o no, esta es una muy buena ocasión para colaborar con una buena causa ya que puedes ayudar corriendo, caminando o colaborar con la inscripción pero sin participar. ¿A qué esperas para inscribirte? Correr da vida, mucha vida.

Por Carla Tejera