Hace un año la Asociación Valenciana de esclerosis lateral y amiotrófica presentaba el documento «Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica«. Las familias afectadas lo llaman Plan ELA porque es una guía de buenas prácticas para que toda persona con ELA reciba una adecuada atención sanitaria. Tras un año de ser publicado el documento por la Conselleria de Sanitat, queda mucho trabajo por realizar.
El 26 de febrero de 2020 se presentó el documento en la Conselleria de Sanitat. Una fecha en la que el coronavirus tomaba protagonismo y que todavía sigue manteniéndolo. «Los afectados de ELA de la Comunidad Valenciana no son ajenos a los problemas de esta pandemia. Son un colectivo más que sufre sus efectos unido a los problemas previos que ya presentaba el sistema sanitario y que el documento persigue subsanar«, señala el presidente de ADELA-CV, José Jiménez, en un comunicado emitido a la Dirección General de Asistencia Sanitaria de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública a finales de 2020.
En el último año, la Asociación ha realizado un seguimiento de la aplicación de las directrices. La cual marca el documento teniendo en cuenta la excepcionalidad del momento y las dificultades por las que está pasando el sistema sanitario.
La Asociación ha detectado, entre otros casos:
- La necesidad de habilitar unidades de cuidados respiratorios intermedias. «En un momento como el actual en el que las UCI tienen una gran presión asistencial, y puesto que no existen apenas Unidades de Cuidados Respiratorios Intermedias, es muy importante que se habiliten estas Unidades al menos en los hospitales multidepartamentales«.
- Que cada paciente de ELA tenga identificado el gestor de casos del hospital o de Atención Primaria. Algunos afectados de ELA no tienen identificado el gestor de casos al que dirigirse cuando observan alguna anomalía en su estado de salud. La complejidad de la esclerosis lateral amiotrófica y la gravedad de los problemas que puede presentar exige que cada paciente tenga identificado este profesional o un modo ágil y efectivo para comunicarse con los equipos asistenciales.
Sanitat se muestra abierta a las peticiones de los afectados
Organizar los recursos es complejo y más en las actuales condiciones generadas por la pandemia. En este contexto, la Conselleria de Sanitat se ha mostrado abierta a escuchar las peticiones de la Asociación. También ha valorado las necesidades planteadas. Como la creación de unidades de cuidados respiratorios en los hospitales multidepartamentales. Además ha comunicado a la Asociación que, una vez resuelta la situación actual generada por el coronavirus, se trabajará para dar respuesta a las demandas planteadas. La Asociación continúa trabajando para que el Plan ELA no quede en papel, sino que se logre aplicar en toda la red asistencial de la Comunidad Valenciana.
