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Señala que el objetivo es iniciar los trabajos que establecen las líneas estratégicas, los objetivos y las recomendaciones respecto a la atención de las enfermedades raras
La vicepresidenta primera y consellera de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Susana Camarero, avanza que el Consell impulsará la elaboración de una Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras, tras reunirse este viernes con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para conocer el estado de la gestión y las acciones de la entidad y analizar las estrategias y actuaciones recientes que ha desarrollado la federación en la Comunitat Valenciana.
Camarero ha explicado que, con una estrategia propia, el Consell quiere mostrar su “compromiso y sensibilidad” con este tipo de patologías y, al mismo tiempo, desarrollar una herramienta de apoyo a todas las asociaciones que forman parte de FEDER y que, en la Comunitat Valenciana, tienen una gran presencia, ya que son 39 las entidades adheridas, 11 en Alicante, 22 en Valencia y seis en Castellón.
“Se trata de iniciar los trabajos para aprobar una Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras que establezca las líneas estratégicas, los objetivos y las recomendaciones respecto a la atención de las enfermedades raras y que además se sumará a la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y a otros ocho planes autonómicos elaborados hasta ahora por distintas comunidades“, ha señalado la consellera.
Recursos públicos destinados a enfermedades raras
En 2024, desde Servicios Sociales se han desarrollado estancias vacacionales para personas afectadas por el síndrome Prader-Willi, donde se han invertido 6.762 euros y se han creado seis itinerarios, dotados de 12.000 euros, en colaboración con la Asociación ADIBI de Discapacidad y Enfermedades Raras.
La Generalitat también tiene a disposición de la Asociación Valenciana Síndrome Prader Willi, dos viviendas tuteladas con 12 plazas autorizadas, financiadas por Servicios Sociales con un total de 351.976 euros.
La Asociación de Discapacidad y Enfermedades Raras Sense Barreras de Petrer cuenta también con un Centro de Atención Diurna, dotado de 48 plazas autorizadas, todas financiadas con 923.014 euros por la Generalitat.
Reconocimiento y gestión de la discapacidad
El departamento que dirige Susana Camarero ha realizado un esfuerzo, desde el inicio de la legislatura, y ha conseguido para aumentar un 80 % las resoluciones de reconocimiento de la discapacidad, que han pasado de 2.604 resoluciones en enero de 2024 a 4.679 en diciembre del 2024.
En cuanto al presupuesto del 2024, cabe destacar que la Dirección General de las Personas con Discapacidad ha ejecutado el 97 %, alcanzando los 50 millones de euros, lo que representa un aumento del 15 % en atención a la discapacidad respecto al año anterior, pasando de 43,5 a 50 millones de euros y aumentando la ejecución del 80 % al 97 %.
Este departamento del Consell presenta, por tanto, un incremento significativo en la atención a personas con discapacidad y una mejora en la reducción de listas de espera y en la eficiencia de los procedimientos administrativos.
Respecto a la gestión, se han desarrollado iniciativas y programas dirigidos a la promoción de la autonomía personal, la inclusión y la atención a personas con discapacidad y problemas graves de salud mental.
