Roche ha puesto en marcha ‘Historias detrás de lAMElodía’, una nueva campaña de sensibilización con formato de videopodcast destinada a acercar a la ciudadanía la realidad de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular poco frecuente que afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 nacidos vivos en España.
La iniciativa, presentada con motivo del Mes Mundial de la Atrofia Muscular Espinal, cuenta con la colaboración de FundAME y da continuidad al proyecto ‘lAMElodía’, desarrollado el pasado año junto a la cantante Travis Birds para visibilizar esta enfermedad a través de la música.
Un espacio para escuchar a médicos y pacientes
El videopodcast está compuesto por tres episodios conducidos por la divulgadora científica Teresa Arnandis (LadyScience), doctora en Biomedicina y Bioquímica.
Cada capítulo ofrece una conversación con uno de sus protagonistas:
- El doctor Juan Francisco Vázquez, coordinador de la Unidad de Enfermedades de Motoneurona del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de València.
- La doctora Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitari de Bellvitge-IDIBELL.
- Gema Garrigós, paciente adulta con atrofia muscular espinal.
Durante los encuentros se abordan cuestiones como la evolución del diagnóstico, los nuevos tratamientos, la transición de la atención pediátrica a la edad adulta, la autonomía personal y los desafíos sociales que continúan afrontando las personas con discapacidad.
La innovación ha cambiado el pronóstico de la enfermedad
Los especialistas destacan que la investigación ha transformado notablemente el abordaje de la AME en los últimos años.
El doctor Juan Francisco Vázquez explica que la enfermedad, que tradicionalmente debutaba en la infancia y limitaba gravemente la esperanza de vida, presenta ahora un escenario muy diferente gracias a los avances terapéuticos.
En la misma línea, la doctora Mónica Povedano subraya la importancia del abordaje multidisciplinar, en el que participan neurólogos, neumólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos y trabajadores sociales para ofrecer una atención integral a los pacientes.
La detección precoz marca la diferencia
Uno de los mensajes centrales de la campaña es la necesidad de favorecer un diagnóstico temprano.
La AME provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras, originando debilidad muscular, problemas respiratorios, dificultades para caminar o alteraciones en la deglución, aunque los síntomas pueden variar según el tipo de enfermedad.
En adultos con manifestaciones más leves puede confundirse con otras patologías neuromusculares, por lo que la confirmación requiere una prueba genética que detecte alteraciones en el gen SMN1.
Precisamente, la campaña coincide con la reciente modificación del programa nacional de cribado neonatal, una medida que facilitará la identificación precoz de nuevos casos y permitirá iniciar antes el seguimiento clínico y las intervenciones disponibles.
Más de 670 pacientes reciben seguimiento en hospitales españoles
Según los datos del registro nacional CuidAME, actualmente 676 pacientes de todas las edades reciben seguimiento clínico en 42 hospitales de referencia distribuidos por toda España.
Desde FundAME recuerdan que la enfermedad no solo afecta al ámbito sanitario, sino también a la vida familiar, educativa y laboral de quienes conviven con ella, por lo que consideran fundamental impulsar iniciativas de divulgación que acerquen información rigurosa y aumenten el conocimiento social sobre esta patología.
La directora de Comunicación, Pacientes y Responsabilidad Social Corporativa de Roche Farma España, Beatriz Lozano, destaca que el objetivo del proyecto es generar una conversación cercana y basada en la evidencia científica sobre una enfermedad cuya realidad está cambiando de forma significativa gracias a los avances médicos.
Los tres capítulos de ‘Historias detrás de lAMElodía’ ya pueden verse a través del canal de YouTube de Roche Farma España y en la página web habilitada para esta campaña, ampliando así el trabajo de sensibilización iniciado con el proyecto musical desarrollado junto a Travis Birds.
