La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad ha reconocido que en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) «tenemos una aliada para impulsar políticas públicas eficaces dirigidas a una inclusión saludable».
La noticia surge tras la reunión mantenida entre Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad. Y representantes de la Dirección junto a representantes de la familia FEDER: Juan Carrión, Fide Mirón y Alba Ancochea, presidente, vicepresidenta y directora, respectivamente.
El objetivo de la reunión fue poner en común los objetivos de sendas entidades. Teniendo en cuenta que «la diversidad y la especificidad de las personas con enfermedades raras, no puede ser excusa en la merma de Derechos». Reconocían desde la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad.
Y es que, uno de los principales objetivos de la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad es que, en los próximos años, las personas con discapacidad puedan participar en las políticas que les afectan con voz propia. Tanto ellas como sus familias, y a través del trabajo en red entre administraciones.
La discapacidad: antes y durante la pandemia
Entre los retos a futuro de ambas entidades, también pusieron en común los retos en la valoración de la discapacidad de enfermedades raras. Concretamente, según el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), más de un 80% de las personas posee el certificado de discapacidad.
No obstante, el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido. Normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por escaso conocimiento y evolución acerca de la enfermedad.
Con esta base, ambas entidades compartieron la especial situación de vulnerabilidad que han vivido las personas con discapacidad con motivo de la pandemia. Coincidiendo además con la presentación del Estudio sobre ‘El impacto de la pandemia COVID-19 en las personas con discapacidad’ que la Dirección General acaba de presentar. De forma particular, FEDER compartió cómo el 91% del cuidado de las personas con enfermedades raras se ha visto interrumpido. Y como para 9 de cada 10 familias paralizaron las terapias, según datos del informe europeo Rare Barometer Voices.
