Junio, el mes de la ELA

El próximo 21 de junio se reivindica  el Día Mundial de la ELA. Este año, con más fuerza que nunca, las familias y enfermos que formamos la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) queremos dar la máxima visibilidad a la enfermedad, a las personas que la padecen, a la necesidad de lograr un tratamiento y una cura y a la lucha para facilitar una calidad de vida adecuada a los enfermos  de ELA.

“II Reto Solidario ADELA-CV: Con el corazó️n se corre y se vuELA”

Para lograr nuestros objetivos hemos programado una serie de acciones de sensibilización y apoyo a las familias afectadas que comenzarán con el estreno del cortometraje e inauguración de la exposición fotográfica de Christian Lizandra el 3 de junio en Valencia. El fin de semana del 19 y 20 de junio celebraremos la carrera virtual “II Reto Solidario ADELA-CV: Con el corazó️n se corre y se vuELA”.

El lunes 21 de junio, Día Mundial de la ELA, ayuntamientos de un gran número de poblaciones de todo el país, y sobre todo, de la Comunidad Valenciana, así como empresas colaboradoras y vecinos y amigos de muchas ciudades, se sumarán a Luz por la ELA, iluminando de color verde edificios, monumentos, balcones particulares, … y dar así visibilidad a los enfermos de ELA y sus familias. Además, contamos con los Amigos de ADELA-CV, una campaña de sensibilización a través de las redes sociales para dar voz a todas las personas afectadas y buscar nuevos miembros de la Asociación para apoyar de este modo la financiación de nuestros proyectos y programas sociosanitarios.

Para apoyar todas las acciones, realizaremos micro-espacios en nuestras redes sociales los lunes, miércoles y viernes a partir del día 21 de mayo. Y por último, este año reivindicamos y luchamos con nuestra camiseta oficial, diseñada con una gran sensibilidad por una miembro de ADELA-CV.

El próximo 21 de junio conmemoramos el Día Mundial de la ELA. Una fecha importante para las familias y asociaciones de afectados por ELA de todo el mundo. Un día en el que necesitamos alzar nuestras voces para que cualquier persona enferma por esta cruel enfermedad reciba los cuidados y apoyo que precisa, independientemente del lugar donde resida y el nivel económico que tenga. Todos tenemos derecho a una calidad de vida digna.

¿Qué es la ELA?

• La esclerosis lateral amiotrófica, la ELA, es la tercera enfermedad neurodegenerativa tras el parkinson y el

• Nos limita la movilidad de los músculos voluntarios del cuerpo hasta impedirnos el movimiento,la deglución, el habla y la capacidad de  Pero nuestra capacidad intelectual sigue intacta, salvo en algunos casos.

• Enel punto más avanzado de la enfermedad, somos totalmente dependientes, respirando a través de respiradores mecánicos y comunicándonos con nuestro entorno por sistemas de comunicación alternativa debido a la afectación de nuestro

• Conel objetivo de lograr satisfacer estas necesidades, nació en 1992 la Asociación Valenciana de ELA “Treballant per l’esperança”.

• ADELA-CVfacilita el asesoramiento, los cuidados, atención y equipos que no tenemos cubiertos por la Administración Pública.

¿Te sumas a los #AmigosdeADELACV?

• Ayúdanos a dar visibilidad a las familias afectadas por ELA y animar a la sociedad a colaborar económicamente con nosotros para poder sostener nuestros programas y ampliarlos.

Hazte amigo/a de ADELA CV

¿Cómo puedes colaborar?

El día 21 de junio, sube a tus redes sociales un video acompañándolo de los hashtags

#AmigosdeADELACV #ADELANTE #ADELACV, #DíaMundialELA. En el video incluye los siguientes mensajes:

• “Hoy celebramos el Día Mundial de la ELA”

• “En la Comunidad Valenciana, 400 personas padecen esta”
• “HAZTE AMIGO DEADELA-CV”

Súmate a los #AmigosdeADELACV

• 3 de junio – Estreno del cortometraje “Al otro lado de la Vida” Cines: ABC Park de Valencia

Hora: 18:00 horas

Precio: 3 euros

El estreno en Valencia del cortometraje “Al otro lado de la vida” del director Christian Lizandra abre las actividades del mes de junio para visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica. La historia, basada en la experiencia familiar del joven director, narra cómo una familia afronta el diagnóstico de la ELA a través de los ojos del menor de los hijos.

Tras la proyección de la película, habrá un pequeño coloquio junto al director, actores, equipo técnico y público asistente.

El aforo está limitado y las entradas están ya a la venta. Se pueden reservar a través del correo electrónico entradasaoldlv@gmail.com.

• 3 al 9 junio – Exposición “Miradas a la ELA” de Christian Lizandra

Cines: ABC Park Valencia

Trabajo fotográfico realizado por Christian Lizandra García en 2018. Se compone de veinte imágenes en blanco y negro que muestran escenas cotidianas de Alejandro Bayo y Teresa Marzo, afectados por esclerosis lateral amiotrófica. A pesar de la enfermedad, los rostros que se reflejan no hablan de dolor físico ni psicológico, sino de la importancia que tiene la calidad de vida de la persona afectada por ELA. La exposición se inaugurará el 3 de junio, coincidiendo con el

estreno del cortometraje “Al otro lado de la vida” y se podrá visitar en el hall de los cines hasta el 9 de junio.

• 19 y 20 de junio – II Carrera solidaria y virtual “Con el corazón se corre y se vuela”

Organizada por ADELA-CV

Segunda edición de nuestro Reto Solidario, una actividad de visibilidad enmarcada en las actividades de conmemoración del 21 de junio, Día Mundial de la ELA. El objetivo principal es dar visibilidad a esta cruel enfermedad y apoyar económicamente los programas sociosanitarios que la Asociación Valenciana de ELA lleva a cabo en la Comunidad Valenciana para las personas enfermas y sus familias.

• 21 de junio, Día Mundial de la ELA: #LuzporlaELA

Las asociaciones que trabajamos en torno a la ELA de toda España y la Fundación Luzón realizamos la campaña de sensibilización #LuzporlaELA, consistente en iluminar de color verde la mayor parte de monumentos y edificios emblemáticos de todo el país en apoyo y solidaridad con las familias afectadas por ELA y dejar constancia de que “La ELA existe”. También podemos participar desde casa en el balcón. Si, además, haces una foto o un video y lo compartes en las redes sociales con #LuzporlaELA #ADELACV, nos ayudas a localizarlo y compartirlo para reforzar esta visibilida