– La jornada reúne hoy en la Universidad CEU Cardenal Herrera a investigadores del CSIC y la Universidad de Leicester con responsables de la red europea de pacientes EURORDIS, la asociación española FEDER y la defensora de las Personas con Discapacidad de Valencia
Con el objetivo de analizar los principales retos para atender las necesidades de las personas con enfermedades raras, 1 de cada 15 en una ciudad como Valencia, el Instituto ODISEAS para la Observación de la Discapacidad y la Enfermedad para la Accesibilidad Social de la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU UCH) ha reunido hoy a investigadores y representantes de las asociaciones de pacientes a nivel europeo, nacional y autonómico. La jornada, organizada con la colaboración de la Conselleria de Educación, Cultura, Universidades y Empleo de la Generalitat Valenciana, se celebra en la Facultad de Ciencias de la Salud de la CEU UCH.
Según destaca el director del Instituto ODISEAS de la CEU UCH, Josep Solves, “esta es una jornada científica y social. Hoy reunimos voces autorizadas en las enfermedades raras desde el abordaje científico de las ciencias biomédicas y sanitarias y desde la perspectiva social, con especial atención a las asociaciones y a los propios pacientes. En estas enfermedades minoritarias, aunque afectan en conjunto a más de un 6% de la población, y en las discapacidades que conllevan, es necesario intercambiar necesidades y expectativas de investigadores y pacientes si queremos lograr un abordaje más interdisciplinar y más ajustado a realidad de los implicados: personas que necesitan una voz más fuerte en las decisiones que afectan a sus vidas”.
Los avances científicos
Esta Jornada internacional, inaugurada por el vicerrector de Ordenación Académica de la CEU UCH, Juan Manuel Corpa, y la decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, María Miranda, dedica su primera parte a los avances en la investigación biomédica en el ámbito de las enfermedades raras, que ha presentado Lluís Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología CNB-CSIC y miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras CIBERER-ISCIII. Uno de estos avances más recientes, aplicando la IA en la mejora del diagnóstico en neuro-oftalmología pediátrica, ha sido presentado por el doctor Mervyn Thomas, de la Universidad de Leicester, en Reino Unido.
La voz de los pacientes
Desde EURORDIS, la red que reúne a más de mil organizaciones de pacientes de enfermedades raras de 74 países que trabajan juntos para mejorar la vida de más de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa, participa en esta jornada su director de comunicación, Stanislav Ostapenko.
La vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Asociación Española de Porfiria, Fide Mirón, y la Defensora de las Personas con discapacidad en la ciudad de Valencia, Teresa Navarro, miembro de la Asociación X-Frágil CV, aportan el punto de vista institucional y personal desde su propia experiencia en las enfermedades raras y la discapacidad.
Estudiantes de Periodismo y de distintos Grados de la Facultad de Ciencias de la Salud de la CEU UCH, han asistido a este encuentro de expertos. La Jornada “Challenges in adressing Rare Diseases and Disability on the Horizon of a resilient Europe” ha sido organizada por el Instituto ODISEAS de la CEU UCH, con la colaboración de la Conselleria de Educación, Cultura, Universidades y Empleo de la Generalitat Valenciana.
