El president de la Generalitat, Carlos Mazón, ha anunciado que “los Presupuestos de este año contarán con una línea de ayudas específicas para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica dotada con 700.000 euros”.
Así, ha explicado que esta subvención “tiene como finalidad contribuir a la adquisición de material y a la contratación de personal de apoyo para las personas enfermas de ELA” y que se publicará próximamente la convocatoria de ayudas en el DOGV.
El jefe del Consell ha destacado que “nuestro objetivo es que las 400 personas enfermas de ELA en la Comunitat Valenciana tengan mejor calidad de vida y mejores prestaciones, para lo que hemos puesto en marcha distintas iniciativas que reflejan el compromiso y la implicación del Consell”.
De igual manera, ha señalado que “sabemos que queda mucho camino por recorrer, pero trabajando juntos la administración, los profesionales sanitarios, los investigadores y los pacientes y sus familiares, podemos seguir construyendo un futuro mejor para todas las personas con ELA”.
Atención integral sociosanitaria
Carlos Mazón ha indicado que estamos trabajando también “para mejorar la accesibilidad, comodidad y humanización de los centros sanitarios, favoreciendo la integración de la oferta asistencial en un mismo espacio”.
Para ello, el Consell ha habilitado cuatro Unidades de Referencia de Atención a personas con ELA en la Comunitat Valenciana ubicadas en el Hospital General Universitario de Castellón, el Hospital La Fe de València, el Hospital Clínico de València y el Hospital General Universitario Doctor Balmis de Alicante.
El jefe del Consell ha indicado que “estas Unidades tienen como objetivo dar cobertura a las personas afectadas de ELA de nuestro territorio estableciendo redes asistenciales que centralicen la atención a los pacientes en dichos hospitales de manera que los tratamientos y protocolos estén garantizados”.
La Generalitat ya está trabajando con los hospitales que van a disponer de las Unidades de Referencia de ELA para realizar dos tipos de actuaciones en materia de espacios, tanto de infraestructuras como de espacios virtuales, para mejorar la accesibilidad y la integración de las prestaciones sanitarias. Para adecuar estos espacios el Consell va a invertir más de 3,3 millones de euros que incluyen las obras para la habilitación de las zonas, así como su equipamiento.
Asimismo, estas Unidades contarán con el personal sanitario necesario para la atención multidisciplinar de las diferentes especialidades que atienden a los pacientes con ELA, cuyo coste estimado asciende a más de dos millones de euros.
Además, el Consell está trabajando en la implementación completa de la cartera común del Sistema Nacional de Salud en materia de comunicación alternativa incluyendo sistemas de seguimiento ocular y se imparten cursos de formación específica sobre la atención y cuidados a personas afectadas por ELA dirigida a profesionales y cuidadores que atienden a personas con enfermedades neurodegenerativas.
Otras de las acciones de la Generalitat para mejorar la atención a las personas con ELA son servicios de atención domiciliaria, fisioterapia, terapia ocupacional, sistemas de monotorización y electrodependencia, entre otros.
Mazón ha señalado que la lucha contra la ELA es transversal y ha destacado que “por primera vez se da una respuesta coordinada a las necesidades sociales y sanitarias de las personas con ELA, gracias a la puesta en marcha en marcha de la Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Comunidad Valenciana que está en permanente contacto con las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios y sociosanitarios que les atienden para conocer sus necesidades específicas y coordinar la mejor respuesta entre los distintos departamentos de la Generalitat”.
Además, ha señalado que desde la Dirección General de Dependencia se ha establecido un protocolo de valoración para resolver por trámite de urgencia los certificados de dependencia y discapacidad de las personas que padecen esta enfermedad y que los Presupuestos de la Generalitat para 2025, destinan 300.000 euros a la Asociación Valenciana de Enfermos y Enfermas de ELA para ofrecer un apoyo integral a los pacientes que sufren la enfermedad y sus familiares.
