Un total de 6.695 personas conviven con esclerosis múltiple (EM) en la Comunidad Valenciana. En concreto, la región registra una prevalencia de 125,86 casos por cada 100.000 habitantes, cifras que reflejan el impacto de una enfermedad neurológica crónica que afecta de forma significativa a la vida de las personas que la padecen.1
Los datos muestran, además, una mayor afectación en mujeres, con 4.628 casos registrados frente a 2.067 en hombres. Por grupos de edad, la enfermedad concentra su mayor impacto entre los 35 y los 64 años, franja en la que se contabilizan 4.851 casos, seguida de las personas mayores de 65 años, con 1.143 casos, y del grupo de 15 a 34 años, con 686.1 Esta distribución pone de manifiesto el impacto de la enfermedad en etapas vitales especialmente activas desde el punto de vista personal, laboral, social y familiar.
El impacto de la esclerosis múltiple en la Comunitat Valenciana
La esclerosis múltiple, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 30 de mayo, es un trastorno inflamatorio y degenerativo del sistema nervioso central que afecta a aproximadamente 2,8 millones de personas en todo el mundo. En las últimas décadas, la prevalencia de la enfermedad ha aumentado, en parte por una identificación y diagnóstico más tempranos, los avances en la atención especializada, el uso de terapias modificadoras de la enfermedad y una mayor esperanza de vida. Todo ello refuerza la necesidad de avanzar en un abordaje que combine la atención actual de las personas con EM con una mirada de futuro, centrada en evitar la progresión y la discapacidad, así como el deterioro cognitivo, adaptando las decisiones clínicas a cada persona con EM.
Más allá de las cifras, la esclerosis múltiple supone un reto asistencial por su carácter crónico, su evolución variable y la posibilidad de progresión a lo largo del tiempo. Esta afección se manifiesta con una amplia gama de síntomas neurológicos, como deterioro visual, entumecimiento y hormigueo, debilidad focal, disfunción vesical e intestinal y deterioro cognitivo. Por ello, su manejo requiere una atención coordinada, continuada y personalizada, con la participación de distintos profesionales sanitarios a lo largo del recorrido asistencial.
Valencia acoge la iniciativa ‘Puntos de EMcuentro’
Con el objetivo de contribuir a esta conversación, Roche ha puesto en marcha ‘Puntos de EMcuentro’, una iniciativa basada en una serie de vídeo diálogos entre diferentes especialistas (neurólogos, farmacéuticos de hospital, enfermería…) sobre cómo se ha avanzado en el manejo de esta enfermedad y su impacto en la calidad de vida de estas personas, así como poner en valor la colaboración entre los equipos implicados en su manejo. Estos encuentros, que tendrán lugar en diferentes puntos de España, han celebrado su primera parada en la ciudad de Valencia, donde se ha abordado el papel compartido de neurólogos y farmacéuticos de hospital.
La iniciativa nace con una doble finalidad: favorecer el diálogo entre profesionales que acompañan a las personas con esclerosis múltiple y visibilizar el esfuerzo conjunto necesario para contribuir a que cada persona con EM tenga la mejor calidad de vida posible. En este sentido, ‘Puntos de EMcuentro’ se plantea como un espacio para compartir experiencias, identificar retos asistenciales y reflexionar sobre cómo mejorar la coordinación en torno a las personas con EM, desde el seguimiento de la progresión hasta la incorporación de nuevas herramientas de monitorización. Asimismo, el acompañamiento en decisiones vitales como la maternidad y la lactancia es otro de los temas sobre los que giran estos encuentros.
Especialistas destacan los avances en el tratamiento
En esta sesión, han participado los doctores Lamberto Landete y Guillermo Cervera Ygual, quienes han abordado, desde sus respectivas perspectivas y trayectorias, la importancia del seguimiento clínico, la comunicación entre equipos, la toma de decisiones compartida y la coordinación asistencial en el manejo de la enfermedad.
“Cuando empezamos a tener opciones terapéuticas, infraestructuras e investigación empezamos a entender mejor la esclerosis múltiple, su fisiopatología, distinguir la fase aguda de la degenerativa, aprendimos sobre sus síntomas… Todo esto nos ha ayudado a manejar mejor la enfermedad”, ha explicado el doctor Landete. Asimismo, ha asegurado que todos estos aprendizajes, “como en todos los ámbitos de la ciencia, han sido heredados por las generaciones posteriores, a partir de los cuales se sigue construyendo”.
“La comunicación del diagnóstico es una de las cosas que aún más me imponen. Muchas personas con esclerosis múltiple cuando llegan a la consulta ya vienen sobre aviso, pero lo habitual es que sientan que su proyecto vital se desmorona”, ha reconocido el especialista. “Uno de los aspectos delicados de este momento es saber cómo gestionar la incertidumbre. No solo por el diagnóstico en sí, sino porque es necesario que sepan cómo identificar los síntomas y la evolución de la enfermedad”, ha añadido.
En esta línea, el doctor Cervera Ygual ha subrayado que también es importante destacar “casos de personas con esclerosis múltiple que, con nuestra ayuda y su propia voluntad, logran convivir con la enfermedad en su día a día de una forma muy efectiva y seguir siendo la misma persona que antes del diagnóstico”.
“Los brotes, que siempre han sido una parte muy importante de la enfermedad, casi son una cosa del pasado gracias a los fármacos de alta eficacia. Todo esto nos ha permitido que, desde las primeras consultas, podamos escuchar mejor a las personas con EM, además de tener más en cuenta su calidad de vida y su proyecto vital, incluyendo el embarazo y la lactancia”, ha afirmado también el experto.
La coordinación sanitaria, clave en el abordaje de la EM
Cabe destacar que la colaboración entre profesionales sanitarios resulta especialmente relevante en una patología como la esclerosis múltiple, en la que el seguimiento a largo plazo, la adherencia, la monitorización de los tratamientos, la evaluación del riesgo de progresión y la individualización de la atención forman parte del día a día asistencial. El objetivo es acompañar a la persona con esclerosis múltiple desde una visión integral, teniendo en cuenta no solo la evolución clínica, sino también sus necesidades, expectativas y proyecto de vida.
En palabras de Miriam Sedano, “con ‘Puntos de EMcuentro’ queremos contribuir a visibilizar el impacto real de esta enfermedad y reconocer la labor de los profesionales que acompañan a las personas con esclerosis múltiple en todo su recorrido. El objetivo es que estos espacios de conversación sean útiles y rigurosos, en los que neurólogos puedan compartir conocimiento, experiencias y retos comunes para avanzar hacia una atención cada vez más coordinada, personalizada y orientada a anticipar las necesidades presentes y futuras de las personas con esclerosis múltiple”.
