La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), alineada con el movimiento internacional de enfermedades raras, insta al Ministerio y Consejerías de Sanidad a que tomen medidas urgentes. Para garantizar el acceso a las vacunas COVID-19, protegiendo a las personas en alto riesgo. En particular las personas con comorbilidades, incluidas las personas que viven con enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.
Una situación que ha posicionado a los 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en España en una situación de mayor vulnerabilidad. Esta situación se debe, en primer lugar, a que las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo. Al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos.
A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia. Lo cual ha agravado aún más su situación. Sólo en la primera ola, el 91% del cuidado de las enfermedades raras se vio interrumpido. Esto incluye pruebas de diagnóstico, tratamientos médicos o intervenciones quirúrgicas.
A ello se une que, un año después del inicio de la pandemia, «continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, hay familias que, además, llevan confinadas desde el inicio por miedo al contagio» ha explicado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
La organización sigue insistiendo
La organización vuelve a insistir en la necesidad de contemplar esta especial vulnerabilidad. En un momento en que el Ministerio de Sanidad ha incluido en la Estrategia de Vacunación frente a COVID-19 a personas con trasplantes, tratamientos sustitutivos renales, enfermedades oncohematológicas, cáncer, inmunodeficiencias primarias, VIH o Síndrome de Down.
Desde FEDER celebran esta actualización. Uniéndose y reconociendo a los movimientos sociales que han logrado esta incorporación a través de entidades como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
A la par, consideran necesario a dar continuidad a este paso contemplando de igual forma a otros colectivos vulnerables como el de enfermedades raras. De forma más concreta, los expertos de las Redes Europeas de Referencia han proporcionado orientación específica sobre las enfermedades raras y los grupos de patologías que deben priorizarse en los planes de implementación de vacunas de los países.
Un acceso en equidad, también entre países
FEDER se ha unido además a la Alianza Europea de Enfermedades Raras para instar a los líderes europeos y mundiales a tomar medidas urgentes hacia el acceso equitativo a las vacunas. Y es que, el rápido desarrollo internacional y el despliegue de vacunas eficaces y seguras para prevenir COVID-19 han sido la principal prioridad de la comunidad internacional. Sin embargo, muchos grupos vulnerables aún no tienen acceso a estas vacunas que salvan vidas.
Muchos de ellos siguen esperando a ser elegidas para estar dentro de la campaña de vacunación en al menos 10 Estados miembros de la UE. Según el Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades. Estas priorizaciones sumamente divergentes en la Unión Europea y Europa en general no se basan en modo alguno en una política médica sólida o basada en pruebas. Lo que crea nuevas desigualdades en el acceso de los pacientes a las vacunas.
Asimismo, coinciden en que la vacunación de los principales cuidadores (progenitores, parejas, profesionales de la salud) de personas con necesidades médicas complejas también es vital. No solo para protegerlos del COVID-19, sino también para brindar protección a aquellos que necesitan atención. Que corren el riesgo de sufrir enfermedades más graves.
