Su Majestad la Reina ha presidido hoy el VI Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el que familias y comunidad educativa nacional e internacional han trasladado el valor de la innovación tecnológica. Y las posibilidades del entorno rural en la inclusión educativa para dar una respuesta individualizada a los menores con enfermedades raras y sin diagnóstico.
En este espacio, administración, comunidad educativa y movimiento asociativo han compartido buenas prácticas sobre aprendizaje en equidad, desarrollo socioafectivo, innovación e investigación. Indispensable para avanzar en el conocimiento frente a la falta de información de las enfermedades raras.
En este sentido, el congreso ha puesto en valor cómo desde el movimiento asociativo se identifican las necesidades y definen proyectos de investigación. Prioridades que tienen continuidad en el ámbito académico y tecnológico. Que estudia y desarrolla los proyectos así como en el entorno educativo que implementa la innovación, convirtiéndolos en conocimiento.
Vía streaming
Circunstancias que han podido conocer de primera mano Doña Letizia e Isabel Celaá, ministra de Educación. Quienes, junto al resto de autoridades, han visitado el CEIBas Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana en Murcia). Desde el que se ha retransmitido en streaming la sexta edición de este Congreso que ha sido posible gracias a Sanofi Genzyme y la Consejería de Educación y Cultura de la Región de Murcia.
El hecho de que el congreso se haya impulsado desde este centro no es casualidad: su experiencia en el entorno rural posibilita una organización flexible, disminución de la ratio y transición a la educación secundaria que apoya la atención a diversidad del alumnado. Así como una mayor capacidad de integrar a las familias y movimiento asociativo en el día a día del aula.
El Congreso también ha puesto de relieve que es fundamental contar con «los recursos organizativos y humanos necesarios. Con el conocimiento de nuestras asociaciones y con el compromiso de nuestros profesionales», tal y como ha traslado Juan Carrión, presidente de FEDER.
Y trabajar en red. La experiencia de la familia FEDER suma hasta 70 iniciativas del movimiento asociativo que colaboran con familias, colegios y administración. Precisamente por eso, desde FEDER apuntan la necesidad de continuar aportando los recursos necesarios a los centros educativos y sosteniendo las iniciativas del movimiento asociativo. Entendiendo estas iniciativas como la puerta de entrada a la innovación y, en consecuencia, a una respuesta integral a las necesidades del alumnado.
Desde el corazón rural de murcia
Y todo ello, ha sido compartido desde el corazón rural de Murcia hasta más allá de nuestras fronteras, ya que el espacio se enmarca en el proyecto CREDIBLE. Se trata de una iniciativa europea que busca compartir buenas prácticas entre profesorado de diferentes países. Para que cuenten con herramientas con las que mejorar la atención socioeducativa de la infancia con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Además del proyecto CREDIBLE y de ponentes de Rumanía y Reino Unido que han puesto de relieve el valor de trabajar en red entre las áreas de educación, sanidad y familias, el carácter internacional de este espacio también viene marcado por la propia fecha. Ya que también se desarrolla en el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, un colectivo que además ha tomado especial protagonismo durante el Congreso.
