El Pleno del Ayuntamiento de Valencia ha aprobado instar al Ministerio de Sanidad a actualizar la estrategia nacional de enfermedades raras. La declaración institucional se ha realizado a propuesta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Una entidad creada en 1999 y que agrupa 97.000 personas con 1.300 patologías distintas.
El Plenario del Ayuntamiento de Valencia ha aprobado con carácter de Declaración Institucional esta moción incentivada desde FEDER. Así, ha dado su visto bueno a solicitar también en la Generalitat Valenciana la elaboración de un Plan Integral multisectorial de asistencia, atención e investigación en este tipo de enfermedades.
La Federación denuncia las dificultades que atraviesan los afectados por enfermedades extrañas. Sufren retrasos en el diagnóstico, carencia de cobertura sanitaria y problemas de inserción laboral. La Federación pide, además, incrementar las partidas en investigación médica.
Unas dificultades agravadas por el COVID ya que esta enfermedad ha acaparado todos los recursos sanitarios y ha retrasado todo lo conseguido en otras enfermedades.
