La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere y muestra su apoyo en los pacientes y familiares.

Además, aplaude la labor de las entidades del movimiento asociativo que trabajan diariamente por las personas con esta patología.

  • Se estima que en España hay entre 500 y 1000 personas con esta enfermedad poco frecuente, que generalmente es hereditaria y son ocasionadas por una deficiencia en las enzimas que interviene en la biosíntesis del HEMO, componente de la hemoglobina.
  • La Asociación Española de Porfiria, en el marco de este día, informa de que su Servicio de Información y Orientación continúa activo de manera telefónica y online para todas aquellas personas que necesiten herramientas y apoyo en estos momentos.

Hoy se celebra el Día Internacional de la Porfiria con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuentes, con la que conviven en España, aproximadamente, entre 500 y 1000 personas.

Por ello, desde FEDER se adhieren a esta jornada para trasladar todo su apoyo a los pacientes y sus familiares.

 

Las Porfirias son un grupo heterogéneo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencia en las enzimas que intervienen en la biosíntesis- Conjunto de reacciones químicas – del HEMO, componente de la hemoglobina, parte esencial de los glóbulos rojos.

“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a este día para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a los personas que conviven con Porfiria y a sus familiares, que luchan día a día ante las adversidades que le presenta la enfermedad. Además, aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo que trabajan para garantizar su bienestar” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Desde la Federación se aplaude la labor que realizan entidades del movimiento asociativo vinculadas a esta enfermedad, que trabajan día a día para sensibilizar sobre esta patología, fomentar la investigación para obtener tratamiento adecuados que mejorar el bienestar de las personas y sus familiares o llevar a cabo acciones de coordinación con profesionales de la salud o de la administración pública.

Todo esto es posible, gracias a entidades como la Asociación Española de Porfiria, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, la  Asociación de discapacitados y enfermedades raras de IBI, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha, la Fundación poco frecuente y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que ofrecen lo mejor de ellas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La Asociación Española de Porfiria sigue prestando servicios

En el marco del Día Internacional, desde la Asociación Española de Porfiria desea informar que la entidad continúa atendiendo de manera telefónica y online a través de su Servicio de Información y Orientación, ofreciendo herramientas a todas las personas que necesiten apoyo en estos momentos.

  • Servicio de Información y Orientación de AEP
  • 606 185 738
  • sio@porfiria.org