La unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital La Fe atiende cada mes a una media de 21 menores con patologías graves en sus propios domicilios.
El servicio está dirigido a “menores con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida”, según ha explicado el pediatra responsable de la unidad, Joaquín Aliaga. El gerente de la Agrupación Sanitaria Interdepartamental València La Fe y de La Fe, José Luis Poveda, ha añadido que la intención es “proporcionarles una atención médica compleja y un apoyo continuo fuera del entorno hospitalario, lo que repercute positivamente en su bienestar”.
De hecho, el principal objetivo, ha indicado el doctor Aliaga, es que “niños y niñas puedan estar en su ambiente habitual, en su domicilio, con su familia, y minimizar los ingresos prolongados y repetidos en el hospital”.
“A primera hora, comentamos las incidencias de la guardia y vemos las visitas que hay para ese día. En los paliativos avanzados, nos desplazamos a toda nuestra área, sin importar los kilómetros a los que nos encontremos. Organizamos las rutas, el material y tenemos una comunicación diaria con ellos”, ha explicado el pediatra.
Este modelo asistencial no solo cubre la vertiente física, sino que ofrece un soporte integral a nivel psicológico y social tanto para el paciente como para sus familias.
“Cuando vinieron a casa, me di cuenta del alcance de su trabajo. Soy consciente de que mi hijo tiene una condición, pero a veces, hasta se me olvida, porque sé que lo van a atender”, ha comentado Fernando, padre de un paciente.
La unidad, que funciona desde 1997, ha evolucionado para adaptarse a las necesidades de cada paciente. Nació para asistir a menores con cáncer, pero desde 2013 amplió su cobertura y actualmente siete de cada diez pacientes en cuidados paliativos presentan dolencias no oncológicas, como enfermedades neurodegenerativas o patologías poco frecuentes.
El equipo está compuesto por dos médicos, cuatro enfermeras, una auxiliar de enfermería y cuenta con el apoyo de dos profesionales del tercer sector, psicólogo y trabajadora social. Para ellos, la continuidad es un pilar fundamental. “Es importante que menor y familia identifiquen siempre a los mismos profesionales”, ha subrayado Aliaga.
Para Pilar, madre de un paciente, “un año, el rabdomiosarcoma se le extendió de la nariz al ojo y hubo que ponerle un parche. Pasamos una temporada larga en el hospital. Después, para que pudiera ir a la playa, que era su ilusión, el equipo de domiciliaria contactó con el Hospital de Alzira por si había una urgencia y venía al apartamento a hacerle las curas y consultas. Diego pudo vivir ese verano como un niño más”.
El acompañamiento se mantiene desde el diagnóstico, “en el proceso final de la vida, y no finaliza con el fallecimiento del paciente, sino que se extiende durante el proceso de duelo”.
Este dispositivo de La Fe forma parte de la red de la Comunitat Valenciana, que dispone de otras cuatro unidades pediátricas de este tipo en Castellón, el departamento Clínico-Malvarrosa, Alicante y Elche. De este modo, la Comunitat Valenciana ha consolidado una red de cinco unidades especializadas en hospitalización pediátrica a domicilio y cuidado paliativo, distribuidas estratégicamente para prestar una atención holística.
