El Comité Clínico de Enfermedades Neuromusculares del Departamento de Salud Valencia – Hospital Doctor Peset ha presentado una nueva guía clínica dirigida a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El objetivo principal de esta herramienta es protocolizar la asistencia a estos pacientes y facilitar el manejo integral de la patología.
Este comité, creado en 2023, está compuesto por un equipo multidisciplinar de profesionales que trabajan para proporcionar un cuidado completo a los pacientes con enfermedades neuromusculares en el citado departamento de salud. Con la publicación de la nueva guía, se pretende abordar de manera exhaustiva los aspectos diagnósticos, terapéuticos y emocionales de los pacientes con ELA, garantizando una atención de calidad y un apoyo personalizado según sus necesidades.
La doctora Silvia Ponce, neumóloga y presidenta del Comité Clínico de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario Doctor Peset, explicó que «los pacientes con ELA enfrentan numerosos síntomas relacionados con la enfermedad que requieren atención de diversas especialidades. Una orientación adecuada desde el inicio reduce el tiempo hasta el diagnóstico y mejora la calidad de vida al tratar los síntomas. Esta guía actualiza los protocolos existentes y se adapta a la evolución de cada paciente».
El manual se ha realizado como una herramienta para el manejo de pacientes con patologías neuronales, neuromusculares, caja torácica o lesiones medulares, que presenten insuficiencia respiratoria progresiva que haga necesario el uso de técnicas de soporte ventilatorio.
En su contenido se incluyen consejos y recomendaciones para el cuidado de personas con ELA, así como indicaciones para la realización de determinadas técnicas, manejo por parte de personal médico y de enfermería, agrupación de visitas en un solo día para evitar desplazamientos innecesarios al hospital y otros detalles.
“Las enfermedades neuromusculares son un grupo de patologías heterogéneas que de forma individual son poco prevalentes, pero que, en su conjunto, requieren de mucha atención por todas las complicaciones que los pacientes van desarrollando a lo largo de la evolución de la enfermedad”, ha señalado la doctora Ponce.
Diagnóstico y casos
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, provocando debilidad y atrofia muscular progresiva. Además, puede afectar a los lóbulos frontal y temporal del cerebro, lo que conlleva a un deterioro cognitivo en una proporción significativa de los casos, entre el 20% y el 50%. Aunque es más común en adultos de entre 50 y 70 años, su aparición puede variar en función de cada paciente.
La esperanza de vida en los pacientes con ELA es variable, pero la media suele situarse entre los 3 y 5 años tras el diagnóstico. En la Comunitat Valenciana, se diagnostican anualmente entre 75 y 125 nuevos casos de ELA.
En el Hospital Universitario Doctor Peset, se atiende a una media de entre 15 y 20 pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa.
Dado que no existe una prueba específica para confirmar el diagnóstico de ELA, su detección se basa principalmente en la exploración física y neurológica, la evolución de los síntomas y la exclusión de otras enfermedades. Los pacientes que presentan síntomas compatibles con la ELA son derivados a la consulta de Neurología y, en muchos casos, a otras especialidades para confirmar el diagnóstico y poder ofrecerles el tratamiento adecuado.
Tal y como ha asegurado la doctora Ponce, “una vez hospitalizados, estos pacientes reciben una atención personalizada y cercana, que garantiza su bienestar y seguridad durante su estancia”.
El comité responsable de la elaboración de este manual del departamento de salud de València – Doctor Peset está formado por Trabajo Social, Unidad de Hospitalización a Domicilio, Enfermera Gestora de Casos Hospitalaria, así como especialistas de Medicina Intensiva, Rehabilitación, Neurología, Neumología y Endocrinología.
