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Más de 9 millones de euros de financiación pública se invierten en esta área que afecta a un total de 10.671 personas diagnosticadas con una enfermedad considerada rara
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La provincia de Castellón registra la menor tasa de afectación, con 189 casos por cada 100.000 habitantes
La Conselleria de Sanidad tiene en marcha un total de 50 proyectos de investigación específicos sobre enfermedades minoritarias y complejas. Así lo ha asegurado la directora general de Investigación e Innovación, Mariola Penadés, durante la inauguración de la Jornada de Enfermedades Raras que se ha celebrado en el Hospital General de Castellón.
Penadés ha destacado que la “investigación en enfermedades raras avanza cada vez con más fuerza gracias a la labor de diversas fundaciones e institutos que trabajan en el diagnóstico, tratamiento y desarrollo de terapias innovadoras” para dar respuesta a las 10.671 personas que tienen un diagnóstico ligado a una de estas enfermedades en nuestra Comunidad.
En este sentido, la directora general ha afirmado que “contamos con una inversión total superior a los 9 millones de euros y una red de más de 250 investigadores implicados, que a través de estas entidades están logrando avances significativos en patologías minoritarias y complejas”. Algunos de estos proyectos abarcan desde el desarrollo de modelos celulares y estudios genómicos para entender el origen de algunas enfermedades, hasta la implementación de ensayos clínicos y terapias avanzadas que permitan mejorar los tratamientos existentes.
El gerente del Departamento de Salud de Castellón, Raúl Ferrando, agradeció la asistencia de más de 170 personas a la jornada y destacó la importancia de la colaboración entre centros de investigación, hospitales y asociaciones de pacientes para mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.
Actualmente, la provincia de Alicante registra 216,1 casos por cada 100.000 habitantes, València 212,1 y Castellón 189,2, la menor tasa de la Comunitat. Según el Sistema de Información de Enfermedades Raras, hay 10.671 casos diagnosticados de 516 patologías distintas, de las cuales 30 son vigiladas sistemáticamente. El 28,3 % afectan al sistema nervioso, el 26,1 % son endocrinas, nutricionales o metabólicas, y el 29,3 % corresponden a otras categorías.
Unidades de referencia en cada provincia
La Conselleria de Sanidad ha publicado recientemente en la plataforma de contratación la licitación de las obras de adecuación y reforma de los espacios asistenciales únicos en los que se van a ubicar las unidades de referencia de atención a pacientes con enfermedades raras, y que prestarán una atención integral por parte de equipos multidisciplinares.
Las unidades de referencia para enfermedades raras y ELA estarán en los hospitales La Fe, Dr. Balmis de Alicante y General de Castellón. Contarán con un espacio asistencial único, permitiendo que cada paciente reciba toda la atención en una sola consulta. Se prevé su puesta en marcha en 2025, con una inversión de más de 1,1 millones de euros para reformar y adecuar 1.200 m² de instalaciones existentes. En el Hospital General de Castellón, la unidad se ubicará en un edificio anexo.
El Hospital General ya cuenta con experiencia en la atención a la ELA, al haber sido el primero en la Comunitat Valenciana en disponer de una unidad especializada con un enfoque multidisciplinar. Gracias a sus protocolos efectivos entre atención hospitalaria y primaria, esta experiencia podrá aplicarse a otras enfermedades raras.
Durante la jornada, se conmemoró el X aniversario de AITER, la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras, creada en 2015 para coordinar estrategias de investigación y formación. Forman parte de AITER la Conselleria de Sanidad, FEDER, universidades e institutos de investigación, trabajando juntos para mejorar el abordaje de estas patologías y desarrollar proyectos estratégicos que respondan a las necesidades de los pacientes.
