– La fachada de la sede de la corporación provincial se iluminará esta noche de color rojo para dar mayor visibilidad a esta enfermedad rara del desarrollo
La Diputación de Valencia se ha sumado este miércoles a la conmemoración del Día Internacional del Síndrome 22q11 e iluminará de color rojo su fachada para dar mayor visibilidad a esta enfermedad considerada rara, y para concienciar y sensibilizar a la población.
Una representación de la asociación 22q Levante, compuesta por miembros de la entidad así como familias y afectados por este síndrome, ha visitado esta mañana la sede de la corporación provincial, donde han sido recibidos por la diputada de Bienestar e Inclusión Social, Imma González.
Así, la presidenta de esta asociación sin ánimo de lucro, Yolanda García; la secretaria, Sara Isabel Rodríguez; la directora de 22q Levante en Valencia, Sandra Cabrelles; el community manager, Jesús Tomás; y Alejandra Granero, miembro de la asociación, se han reunido con la responsable de Bienestar Social para dar a conocer esta realidad.
La diputada González ha destacado “el compromiso de la Diputación de Valencia con las personas más vulnerables con el fin de mejorar su calidad de vida, poniendo nuestras herramientas al servicio de las entidades que trabajan por favorecer el bienestar común”.
-
“Queremos visibilizar el síndrome 22q11 -continúa González- con el fin de concienciar a la población y destacar la importancia de fomentar la investigación en este ámbito”.
También conocido como Síndrome de DiGeorge, el síndrome 22q es la pérdida o duplicación de un fragmento de la región 11 en el cromosoma 22. Su frecuencia se estima en 1 de cada 4.000 recién nacidos, y forma parte del grupo de enfermedades raras.
La asociación 22q Levante, entidad sin ánimo de lucro integrada por setenta familias, busca difundir las necesidades de los afectados por este síndrome además de proporcionar información a las familias y asesorarles. También pretende mejorar las capacidades de los afectados mediante talleres pensados para ampliar sus capacidades.
