La lucha contra la ELA es todos los días, pero es el 21 de junio cuando se conmemora a nivel mundial para servir de altavoz a las personas afectadas por esta enfermedad y manifestar todas las necesidades que precisan ser atendidas y que, mientras llega una cura, podamos mejorar la calidad de vida de los enfermos, enfermas y el entorno familiar.
Para dar visibilidad a las 400 personas enfermas de ELA en la Comunidad Valenciana y sensibilizar sobre sus necesidades y reivindicaciones, desde la Asociación Valenciana de ELA, ADELA-CV, se realizará una serie de actividades junto al resto de asociaciones de enfermos y enfermas a nivel nacional e internacional: lectura de manifiesto, campaña se sensibilización por redes sociales, carreras solidarias y las XXVIII Jornadas ADELA-CV.
Manifiesto
Nuestras necesidades y reivindicaciones las compartiremos en el Manifiesto que se publicará el día 21 de junio en todos nuestros canales de comunicación y que será compartido por las familias afectadas.
Campaña de sensibilización ConELA
Junto a las asociaciones que formamos parte de la confederación ConELA, desarrollaremos una serie de acciones de visibilidad y sensibilización en redes sociales.
Luz por la ELA
La noche del 21 de junio se iluminarán de color verde monumentos y edificios emblemáticos de los municipios dando #LuzporlaELA. Se trata de una iniciativa de sensibilización que llevamos a cabo todas las asociaciones de afectados de ELA y fundaciones con la colaboración de las instituciones públicas, privadas y amigos que se suman a esta campaña de visibilidad. Para colaborar con esta iniciativa, tan sólo hay que iluminar de color verde el espacio que tengas a tu alcance, fachada, un cartel, tu balcón o terraza, … y compartirlo en redes sociales con los hashtags #LuzporlaELA #ADELACV para que todos sepan que #LaELAexiste #ConócELA.
XXVIII Jornadas ADELA-CV: “Derecho a decidir”
La tarde del 21 de junio se realizará las XXVIII Jornadas ADELA-CV en el Hospital General Universitario de Valencia (Aula 1 del Edificio Ciencias de la Salud) bajo el título “Derecho a decidir”. También podrán ser seguidas en directo a través de la página web ADELA-CV.ORG y el canal de Youtube.
Las XXVIII Jornadas ADELA-CV se inaugurarán a las 17:30 h por el director médico de Asistencia del HGUV, D. Francisco Sanz Herrero que dará paso a dos ponencias:
«Eutanasia: un nuevo derecho para la ciudadanía. ¿Pueden acceder las personas que tienen ELA?» por Dª María José Alemany Anchel, presidenta de la Asociación Derecho a Morir Dignamente C.V.
«Planificación de tratamientos y cuidados» por Dr. Carlos Pérez Cervellera, facultativo paliativista de la UHD y miembro del Comité de Bioética del Hospital Arnau de Vilanova-Llíria.
Tras las ponencias, se realizará un coloquio en el que los asistentes podrán compartir sus inquietudes y preguntar todas sus dudas. Para concluir, el presidente de la junta directiva de ADELA-CV, José Jiménez Aroca, cerrará las jornadas.
Junto a estas actividades informativas y de sensibilización, también se van a desarrollar actividades solidarias:
IV Reto solidario ADELA-CV “Con el corazón se correo y se vuELA”
▪️ Carrera virtual
17 y 18 de junio
5K Carrera
5K Marcha Nórdica
Caminata y Dorsal Solidario
▪️ Inscripción: 3 euros en https://inscripciones.cronomancha.com/es/evento/iv-reto-solidario-adela-cv
III Carrera solidaria “Benaguasil por la ELA”
18 de junio de 2023
10:00 horas
C/Alfonso II El Benigno de Benaguasil
❤ Inscripción: 4 € en https://inscripciones.cronomancha.com/es/evento/iii-carrera-solidaria-benaguasil-por-la-ela
❤ Es el tercer año que se realiza esta carrera presencial y agradecemos enormememte a la familia Vivó su colaboración con la Asociación en beneficio de las personas afectadas por ELA y, al mismo tiempo, la visibilidad que están dando de la situación de los enfermos y enfermas a través del día a día de Fran en redes sociales.
II Torneo benéfico de Golf por la ELA
❤ Torneo solidario a beneficio de ADELA-CV organizado por Vistabella Golf, Orihuela
17 de junio de 2023
Salida a tiro, 8:30 am
Ctra. Orihuela Km 12 Ctra. CV-945, Jacarilla 03310 ES Alicante
▪️ Inscripción: bookings@vistabellagolf.com
Todo lo recaudado en estas acciones se destinará a la Asociación Valenciana de ELA, ADELA-CV, para mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por esta enfermedad con el apoyo de los programas sociosanitarios que llevamos a cabo en la Comunidad Valenciana: apoyo psicológico, asesoramiento social, ayudas técnicas, comunicación alternativa, fisioterapia domiciliaria, asesoramiento por terapeuta ocupacional y visibilidad y sensibilización.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de las cuales 260 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 483 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostican 900 nuevos casos al año.
