«Si persiste la situación que originó el reconocimiento de la prestación, es necesario que pueda tener continuidad más allá de la mayoría de edad, ya que es precisamente en esa edad cuando puede ser más necesario el subsidio» recuerda Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación
La propuesta surgió en el Parlamento de Canarias, presentada por el Grupo Parlamentario Popular, contó con dos enmiendas de adición del Grupo Parlamentario Socialista: regular el permiso también para hijos e hijas con discapacidad igual o superior al 33% así como a reconocer este derecho a los funcionarios
En 2019 se actualizó el Anexo del Real Decreto para ampliar las patologías y, por tanto, el acceso y flexibilizar el ámbito de aplicación del mismo, permitiendo a familias con menores que conviven con enfermedades raras poder acceder por primera vez a la prestación
El Congreso de los Diputados ha presentado, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una Proposición No de Ley (PNL) para modificar el Real Decreto 1148/2011. Que regula la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Ampliándola a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad. Haciéndose eco de una de las prioridades históricas de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Si bien en 2019 se actualizó el Anexo del Real Decreto para ampliar las patologías y, por tanto, el acceso y flexibilizar el ámbito de aplicación del mismo. Permitiendo a familias con menores que conviven con enfermedades raras poder acceder por primera vez a la prestación. Aún quedan otras prioridades por cubrir.
En concreto, estas patologías son en su mayoría crónicas, degenerativas, discapacitantes y, en el 65% de los casos. Graves e invalidantes. Reduciendo la esperanza de vida de muchos de los que conviven con ellas.
De ahí que, tal y como viene trasladando FEDER en los últimos años y más concretamente a la Dirección General Seguridad Social. Sea necesario garantizar que «si persiste la situación que originó el reconocimiento de la prestación, la misma pueda tener continuidad más allá del cumplimiento de la mayoría de edad. Y todo ello porque a partir de esa edad es precisamente cuando puede ser más necesario el subsidio. Para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo. Con una enfermedad degenerativa» subraya Juan Carrión. Presidente de FEDER y su Fundación
La propuesta, presentada inicialmente en el Parlamento de Canarias por el Grupo Parlamentario Popular, ha contando con dos enmiendas de adición del Grupo Parlamentario Socialista. Regular el permiso también para hijos e hijas mayores de edad con discapacidad igual o superior al 33% así como a reconocer este derecho a los funcionarios de la Comunidad Autónoma en todos los supuestos. Y con cargo al presupuesto autonómico.
